Endometriose – mensen fra helvete

At mensen gjør vondt er noe vi kvinner tar for gitt. Men for noen er smertene rundt mensen så ille at hele livet settes på pause. Flere dager i måneden ligger man der, sammenkrøllet på sofaen, med varmeflasker og knasker smertestillende som smågodt.  Sånn skal det ikke være. Det er en sjanse for at du lider av noe som heter endometriose. Dette er en relativt vanlig tilstand hos kvinner som har fått alt for lite oppmerksomhet. 

Av Nina D. Brochmann

Hvor var det jeg hørte hjemme, igjen?

Som du kanskje skjønner fra navnet, har endometriose noe å gjøre med endometriet ditt. Endometriet er slimhinnen som kler innsiden av livmoren. Det er denne hinnen som bygger seg opp hver syklus for å være klar til å ta i mot et befruktet egg og som støtes ut som menstruasjon hvis du ikke blir gravid. Men dette visste du fra før. Det som er annerledes ved endometriose er at man har livmorslimhinne også utenfor livmoren.

Små grupper med slimhinneceller har misforstått hvor de hører hjemme og slått seg ned for eksempel på eggstokkene dine, i bekkenet, på tarmene eller andre steder i magen. Som oftest finner man disse koloniene i nærheten av de indre kjønnsorganene, men i ekstremt sjeldne tilfeller kan de komme seg lang av sted, for eksempel helt opp til lungene.

Akkurat som norske pensjonister på Costa del Sol har ikke koloniene med endometrium glemt hvor de kommer fra, selv om de har fått seg et nytt hjem. De oppfører seg som om de fortsatt bodde i livmoren. Det betyr at de reagerer på hormonene i menstruasjonssyklusen slik som det vanlige endometriet ditt. Utrolig nok betyr det at du hver måned også får litt mensen utenfor livmoren.

Et smertehelvete

Mensen på feil sted er ikke populært. Særlig stiller immunforsvaret seg på bakbeina når endometrium bosetter seg i et ellers rolig og velfungerende nabolag. Kroppen vår har nemlig strenge regler for hva som skal skje hvor. Når disse endometrie-koloniene begynner å blø på et sted de ikke hører hjemme, blir det fort rabalder. De nye naboene skjønner ikke bæret når de plutselig får en uventet blodig dusj, så de tilkaller forståelig nok politiet, altså immuncellene våre. De kommer i en rasende fart for å rydde opp. Resultatet er at du får en betennelse i vevet rundt endometriose-kolonien. Og betennelser, de gjør vondt.

For de fleste vil smertene være vanskelige å skille fra kraftige, men normale mensen-smerter siden endometriosen som oftest ligger i nærheten av livmoren. Men noen vil også få vondt på rare steder. For eksempel kan man få smerter når man tisser hvis koloniene har bosatt seg i nærheten av urinveiene eller smerter når man bæsjer hvis koloniene liker seg på endetarmen.

Felles for alle disse smertene er at de ofte kommer et døgn eller to før menstruasjonen din og kan vare opptil flere dager etter menstruasjonen. En annen forskjell fra vanlige mensensmerter er at de ofte utvikles opptil flere år etter at du fikk mensen for første gang. Men det finnes tilfeller der endometriose-plagene begynner allerede i tenårene. Her er det noe variasjon.

De usynlige arrene

Over tid vil de månedlige betennelsene rundt koloniene kunne gi arr og sammenvoksninger inne i kroppen. Disse innvendige arrene kan lage ulike typer problemer, som kroniske smerter. Kroniske, dumpe smerter i underlivsområdet er et vanlig problem for kvinner med endometriose. Mange opplever også smerter ved samleie, og da først og fremst ved dyp penetrasjon.

Et annet problem er at mange kvinner med endometriose får problemer med å lage barn. Endometriose har skylda for en fjerdedel av tilfeller av ufrivillig barnløshet.(ii) Disse kvinnene kan få hjelp med kunstig befruktning og hormonbehandling. Hvorfor man får problemer med å lage barn vet man ikke helt. Arrdannelsen kan skade egglederne og eggstokkene, men det ser ut som om det er flere mekanismer enn dette som ligger bak.

Livet er urettferdig

Man vet heller ikke helt hvorfor man får endometriose. Det er til en viss grad arvelig, men mange andre faktorer ser ut til å spille inn. Så vidt man vet er det ikke noe man kan gjøre for å unngå endometriose. Det er rett og slett snakk om flaks eller uflaks. Noen besteforeldre liker Costa del Sol, mens andre trives i Oslomarka både sommer og vinter. På samme måte har noen av oss endometrium som helst vil migrere til eksotiske steder, uten at vi skjønner hvorfor.

En vanskelig diagnose

Problemet med endometriose er at man ikke sikkert kan finne ut om man har det eller ikke ved hjelp av enkle tester. Blodprøver, gynekologisk undersøkelse eller bildeundersøkelser forteller oss lite. Den eneste måten man kan bekrefte om man har endometriose er rett og slett ved å åpne magen og se inn. Det gjør man med en kikkhullsoperasjon. Gjennom små hull på magen titter man inn med kameraer. Som ved alle operasjoner er det mulige komplikasjoner, så en gjør ikke dette med mindre det er snakk om kraftige plager og når andre årsaker til disse plagene er utelukket. Dette betyr at mange kvinner blir gående lenge før de endelig får en diagnose.

Det en ofte vil gjøre i stedet er å prøve behandling mot endometriose og se om det fungerer eller ikke. Behandlingen man prøver først er enkel og ufarlig: P-piller uten pause og smertestillende som også demper betennelser. Ibux er et eksempel på et slikt medikament. Det er imidlertid viktig å ikke bruke Ibux og lignende smertestillende hvis man prøver å bli gravid. Ved å gå kontinuerlig på p-piller hindrer man endometriose-koloniene fra å blø og muligens kan det også gjøre at koloniene krymper over tid. Ibux virker mot smertene samtidig som den reduserer betennelsen. Dette vil ikke fjerne koloniene eller kurere sykdommen, men plagene kan bli mindre. Hvis dette ikke hjelper, finnes det en lang rekke mer avanserte måter å behandle endometriose på, som kirurgi. 

Men den triste sannheten er at det ikke finnes en god og effektiv behandling mot endometriose. Ennå. 

Fotnoter:

(i) Det er vanskelig å vite akkurat hvor mange som er rammet fordi mange ikke har symptomer og fordi diagnosen kun kan settes ved operasjon. Man antar at mellom 1-10 % av kvinner har tilstanden, kanskje flere hvis man tar med de som ikke har symptomer.

(ii) http://www.uptodate.com/contents/pathogenesis-and-treatment-of-infertility-in-women-with-endometriosis?source=see_link

Kilder:
Uptodate.com – Endometriosis: Pathogenesis, clinical features, and diagnosis
Williams Gynecology, Second Edition. 2012. Hoffman et al.
26 kommentarer
    1. Veldi, veldig bra at dette endelig begynner å få mer oppmerksomhet! Vil bare påpeke et par feil i teksten. For det første er det ikke bare et par dager før mensen man kan få vondt. De som er angrepet av endo har gjerne ekstra smertefulle mensuker,ja. Men det er også viktig å vite at har du endo, så vil du mest sannsynlig merke smerter rundt eggløsning også, altså ca midt i syklusen. Noen har konstant vondt hele tiden. For det andre, det er utviklet en mr-prosedyre som kan oppdage endo,men denne er nærmest litt dysset ned i norge, og lite brukt. Desverre, da lapraskopi kan gjøre endo verre pga arrvev. Mistenker du endo, be om henvisning til kvinneklinikken på ullevål med en gang. Kun 4 leger i norge har nemlig ekspertise på feltet.

      1. Hei . Jeg mistenker jeg har endo , for jeg har smerter 24/7 i underlivet . Smertene er der men varierer i graden , har jeg mens så er den på det verste. Har prøvd alt av smertestillende og prevensjon men ingen fungerer. Nå er jeg lei av og gå sånn så jeg ba på mine knær om operasjon . Fjerner livmoren . Tok masse blodprøver men alle var sefølgelig fine . Bra at dette emne blir løftet

    2. Flott at dere belyser temaet!
      Gikk i 4 år med smertehelvette pga dette tullet… Etter å ha vært kasteball i mellom diverse leger og gynekologer, i disse 4 årene, som var uenige med meg og uenig med hverandre, fikk jeg heldigvis omsider henvisning- etter egen research, til kvinneklinikken i Bergen. Her er en av de få ekspertene på dette feltet i Norge ansatt og hun gikk inn med kikkhull, fjernet vev som ikke skulle være der og satt inn spiral- hatt en ny hverdag helt siden!!

    3. Gikk i 14 år med et helvette! Over 14 operasjoner . Endelig! Endelig får vi fokus på dette !!! <3 For min del er det forseint. Men er så glad å har klart å hjulpet flere jenter :)))

    4. Lise: Hei, Lise. Takk for fine kommentarer. Så vidt vi kjenner til, og i henhold til kildene vi bruker, er det ikke feil i teksten, men vi setter pris på at du sier i fra!

      Vi skriver populærvitenskapelig og enkelt slik at stoffet skal være lett tilgjenfelig for alle, noe som igjen betyr at vi skriver ganske generelt om en del diagnoser. Vi tar for oss det vanligste. Hvis du selv har plager er det en lege som skal gi konkret, og mer dyptgående informasjon som gjelder for akkurat deg og dine plager.

      For å kommentere poengene dine: Smertene ved endometriose kan opptre på ulike måter. Det typiske er at smerten er sterkest før mensen. Smertene kan fortsette gjennom hele menstruasjonen, og vare flere dager etter at mensen er slutt. Du har helt rett i at det er feil å si at man bare får vondt før mensen, men det er ikke det vi påstår i teksten. Man kan også, som du skriver, ha kroniske smerter, altså smerter hele tiden, og man kan få smerter i forbindelse med eggløsning, men man må ikke få det. Dette varierer fra person til person, akkurat som med mange andre sykdomstilstander. Angående bildeundersøkelser, så er det mulig å se endometriose både på ultralyd og MR, men det er ikke sikkert at man ser det. Derfor er endometriose en vanskelig diagnose. Vi overlater mer informasjon om undersøkelse og behandling til spesialistene. Hilsen E og N

    5. Veldig fint skrevet 🙂 Har selv endo og det tok laaang tid å få noen gode svar hos legen. Lite forståelse å få på skole osv når ingen har hørt om sykdommen.Det tar for lang tid å få hjelp, men jo mer oppmerksomhet jo bedre 🙂 Så er veldig glad for at dere skriver om det, og på en så fin og forståelig måte 🙂

    6. Hei, ville bare si at jeg setter veldig pris på at dere skriver om endometriose. Har slitt med endometriose plager selv siden jeg var 11 år gammel. Som følge av dette har jeg hatt menssmerter hele måneden, uregelmessig mens, mens som varer i 3-4 måneder, vondt i eggstokker, vondt i ryggen, kronisk kvalme og oppkast, smerte ved toalettbesøk, og generell fatigue.
      Jeg har prøvd uttallige former for hormonell prevensjon uten hell, har til og med fått GnRH sprøyter i magen for å komme inn i en kunstig menopause, uten at det har hjulpet. Har gått glipp av kjempe mye skole og fritid, og sliter med å ha jobb over 50% stilling pga. plagene mine. Er nå 22 og hadde nettopp min andre laparoskopi for noen dager siden. Har fått Mirena spiral satt inn i tillegg til at endometriose vevet som ble oppdaget har blitt fjernet. Håper det hjelper snart, er ikke kjekt å måtte ta smertestillende/kvalmestillende hver dag for å fungere.
      Jeg håper også at mer oppmerksomhet rundt endometriose vil gjøre det lettere for andre kvinner til å få tidligere hjelp, kanskje til og med en diagnoserings og behandlings metode som ikke innebærer kirurgi.

    7. Flott innlegg om sykdommen som ødelegger livskvaliteten for så mange. Har selv holdt på i 25 år, 12 operasjoner og enormt mye smerter. Må si det er skremmende at folk kan kommentere som “M” over her. Gjør man det til f.eks. Menn med prostatakreft? Man blir ikke lagt inn og operert gang på gang uten grunn. Og diagnosen får man ikke uten skikkelige undersøkelser.

    8. Dette var godt å lese. Har alltid vært veldig plaget av meget sterke menssmerter, men har aldri fått noe navn på det. Var veldig plaget i tenårene med invalidiserende smerter 2-3 dager hver periode uten å få skikkelige smertestillende. Bare Paralgin Forte som tok de verste smertene til slutt. Prøvde ulike p-piller og minipiller, men det hjalp ikke nevneverdig. Nå har jeg fått to barn og fikk satt inn hormonspiral, og dermed en helt ny hverdag. Får fremdeles “menssmerter” (uten blødning, bare mindre smerter), men det er sjelden. 1-2 ganger i året er levelig. Veldig bra at det er mer fokus på det! 🙂

    9. Veldig fint det dere skriver. Jeg er i stadium 4 av endometriose, fikk det i alder av 13, og det lures på om jeg har fått det i lungene. Men har det vært noen forsking for at kvinner med diagnosen, at de ikke bør ta medikamentell abort? Jeg gjorde dette, og det var ingen lur idé, (ja, jeg ble faktisk gravid). Jeg spontanaborterte etter kun å ha inntatt Mifegyne på klinikken, men de sa jeg må ta stikkpillene også. Når Cytotec’en som føres inn i skjeden, da begynte å funke, for å si det sånn: jeg hadde aldri trodd i mitt liv at jeg skulle få oppleve smerter som er verre enn min menstruasjon. Jeg havna på legevakta og de sa at dette ikke var normal effekt, det skulle ikke være så vondt. Har enda vondt i magen etter 4 uker. Så kom på at det enn som skjer i livmoren, så er endometriet utenfor livmora- blir copycats av hva enn livmora gjør. Så når livmora støter ut fosteret, så blir det samme effekt på også utsiden av livmora. Dette burde bli forsket på.
      Har også fått kroniske smerter, konstant i beina og hendene og skuldrene og rygg. Så max uheldig er jeg.
      Noen amerikanske studier viser at noen få kvinner med Endo, også opplever konstante smerter i beina, så de studiene sier at det kan være pga at nervene fra bekkenet ligger i klem, slik at en har smerter konstant i beina, hvertfall fra lårbein til knær.

    10. Katinka: Hei. Leit å høre at du hat hatt så store plager med din endometirose. Du stiller spørsmål som er utenfor vår kompetanse. Har du snakket med en spesialist om det du lurer på? Lukke til. Hilsen E og N.

    11. Charlotte: Godt poeng, Charlotte. Leit å høre at du har slitt. Endometriose er definitivt er reell og invalidiserende diagnose for de som får store plager slik som du beskriver. Hilsen E og N.

    12. Maria: Takk for det. Det er jo utrolig vanlig, så vi håper flere og flere blir klar over det. Som du sier er det viktig at skoler og arbeidssteder vet hva det betyr å ha alvorlig endometriose. Hilsen E og N.

    13. Hei! Jeg har et spørsmål angående P-piller. Jeg går på Oralcon, og tar selvfølgelig en pille om dagen. Hvis jeg da glemmer en pille en dag har jeg forstått at en ikke er beskytte mot graviditet. Men hvorfor er en da beskyttet i den uken en har “mensen” og ikke tar piller på sju dager? De gangene jeg har glemt en pille har jeg valgt å starte den “pillefrie” uken i stedet for å ta en ny p-pille dagen etter, da dette virker tryggere. Vanligvis hopper jeg over menstruasjonen, så det er ikke slik at jeg har har mange pillefrie uker, snarere motsatt.

    14. Rebekka: Hei, Rebekka. Kjempefint spørmsål! Som du har skjønt, siden du hopper over mensen, har du ikke nødt til å bruke Oralcon brett for brett med pause mellom hvert brett. For at du ikke skal få en eggløsning er det viktig at du aldri tar mindre enn 21 piller med hormon i strekk, og at du aldri tar mer enn 7 dagers pause. 21 og 7 er nøkkeltallene for p-pillebruk. Du kan gjerne ta flere hormonpiller på rad, si at du tar to brett, eller at du tar et og et halvt og så glemmer en pille. Da kan du godt ta pausen når du glemmer pille. Si at du tar 36 piller på rad og glemmer en pille. Ta pausen da og start på hormonpiller når du er ferdig med pausen. Så lenge du ikke har tatt færre hormonpiller enn 21 får du ikke eggløsning. Så lenge du ikke tar lenger pause enn 7 piller får du ikke eggløsning. Forøvrig kan du bruke pillene som du vil.

    15. Gjerne skriv litt om PCOS og andre hormonubalansee / sykdommer knyttet til underlivet. Er en god andel kvinner som sliter med det, eller det og ikke kunne bli gravid. Samme med menn og dårlige sædceller. Hormonsystemet vårt er komplexe greier.

    16. Har siden mensen startet hatt store blødninger og unormale smerter…(første mens i 14 års alder,er nå 48). Fikk i 91 behandling på ivf for barnløshet,og ble i forkant diagnostisert med pco(hvor det også ble foretatt en mengde kikkehulls undersøkelser),fikk barn i 92,så jeg var blant de heldige !! I går var jeg til gynundersøkelse,og for første gang ble det fortalt meg at jeg med 90% sikkerhet har endometriose. Har i alle disse år slitt med masse forskjellige sykdommer i mageregionen(ibs,abscess og fistel ) måtte tom gå med utlagt tarm i 3 år. Tror du jeg vil få noe hjelp av f.eks hormonspiral for mine plager når jeg nå er blitt så gammel ?? Sliter med enorme smerter i knær,hofter/lyske, og ellers muskler og mage ,er også diagnostisert med fibromyalgi (gynekologen som undersøkte meg så ikke bort ifra at mange år med ubehandlet endometriose lå i bunnen for alle plagene mine,og da i stor grad for utviklingen av fybromialgien ). Er etter 24 år med sykdom nå trygdet .

    17. Anne: Hei, Anne-Grethe. Snart kommer boken vår. Der har vi skrevet om PCOS og andre vanlige tilstander knyttet til underlivet. Håper du vil lese den. Hilsen Underlivet.

    18. Anne Gro H Jansen: Kjære Anne. Takk for at du kontakter oss. Vi kan dessverre ikke gi deg råd eller vurdere sykehistorien din. Vi svarer på generelle spørsmål om seksuell helse, men vurderinger slik som du ønsker av oss må gjøres av en ekspert. Gjerne en lege som kjenner deg. Vi foreslår at du tar dette til fastlegen din. Hilsen Underlivet.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg